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　　中国网财经9月10日讯 在中国，有超过2000万罕见病患者，他们面对的不仅是疾病的折磨，还有“用药难、用药贵”的普遍困境。由于单一病种患者数量极少，罕见病领域长期面临商业关注度低、治疗复杂度高、患者家庭负担沉重等多重挑战。

　　今日在“阿里健康大药房9周年”活动现场，阿里健康公益正式发布全新公益计划——“罕见病关爱卡”，以电商、医疗、数字化领域的优势能力与公益深度融合，探索出一条“C2M以需定供+生态协同共付”的创新路径。为患者提供更普惠的治疗方案、更稳定的供应体系和更便捷的药品服务，帮助更多罕见病患者走出困境。

　　“柠檬宝宝关爱行动”：一个模式的验证与升级

　　谈及阿里健康已成功运营的“柠檬宝宝关爱行动”，阿里健康公益负责人马立回顾道，“项目的初心非常简单，我们发现了一群有特殊痛点的孩子(甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿)，开始思考如何用我们的能力有效帮助他们。”

　　一年下来，通过平台的集约化需求(C)反向驱动厂商(M)，阿里健康搭建了目前国内最全的特殊医学用途配方奶粉供给体系，并以“集中化响应分散的罕见需求”模式，真正实现了“让罕见病孩子买救命粮像买袜子一样简单方便”，同时大大减轻经济负担。

　　“有老患者告诉我们，新发的患者家庭都不着急了。家里的特医奶粉差一周吃完也不慌，因为知道‘下单两天就能到’。”马立表示，这种确定性和安全感，对于以前时刻活在断粮焦虑中的罕见病家庭而言，是最大的慰藉。此外，项目在过程中积累的真实世界数据，也为《特食报告》和国家相关行业标准的出台提供了重要参考，并成功助力了第一款国产罕见病特医奶粉首发上市。

　　从“救命粮供给”到“罕见病关爱卡”

　　基于“柠檬宝宝关爱行动”的成功经验和项目团队对罕见病患者需求的深入洞察，阿里健康正式将其升级为更普惠的“罕见病关爱卡”。

　　关爱升级，一方面基于阿里健康深耕罕见病公益领域的直接洞察，左卡尼汀之于甲基丙二酸血症，动态血糖仪之于糖原累积症，他达拉非之于特发性肺动脉高压，伤口敷料之于遗传性大疱性表皮松解症……这些看似平凡、常见的产品背后其实关联着一群罕见病患者的生存之路。

　　另一方面，从“救命粮供给”到“罕见病关爱卡”，其核心逻辑一脉相承：深入洞察不同罕见病种的精准需求，利用平台的连接与履约能力，协调生态伙伴履行社会责任、提供专项援助，平台则通过精准的运营机制确保这份关爱能高效、准确地触达需要帮助的罕见病患者。同时，公益资金再对困难家庭进行补充帮扶，最终形成“患者付一点、企业帮一点、公益帮一点”的可持续、可负担的多方共付机制，从而减轻罕见病患者的综合经济负担。

　　据了解，此次升级的“罕见病关爱卡”，旨在为患者提供更普惠和便捷的服务。对于诊疗所需的特定药品与医疗器械，平台对已有供给的产品，通过认证关爱卡为患者提供更稳定的供应和可负担的价格。患者只需打开手机淘宝，进入“阿里健康大药房-我的-罕见病专区”，点击“罕见病关爱卡”即可轻松完成申领与认证，审核成功即可一站式获得疾病所需的多品类产品权益。

　　阿里健康的罕见病援助之路正沿着两个方向深化

　　“面对罕见病需要终生治疗的情况，我们不希望商家一味地单方面‘出血’做公益，这样很难长期持续，对企业和患者都没有形成有生命力的良性循环。但如果企业看到，他们服务的成千上万的患者中，有极少数需要大剂量终身用药的罕见病用户面对巨大的治疗和经济挑战，把资源精准地向他们倾斜，不仅对企业可以持续付出，所带来的生命价值和品牌口碑是无可估量的。就是典型的‘把公益资源用在刀刃上’。”马立举例，在与某款药品生产企业洽谈时，对方最初甚至不知该产品对罕见病患儿至关重要。经过沟通，该企业欣然投入，并持续在阿里健康罕见病关爱平台参与17种遗传代谢类罕见病患儿的保供。

　　这一切的前提，都建立在阿里健康罕见病关爱平台的严格审核与风控机制，确保患者的真实性，让企业的善意得到最精准的应用。

　　从不断供的“柠檬宝宝救命粮”到更普惠的“罕见病关爱卡”，阿里健康的罕见病援助之路正沿着两个方向深化：